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| Information auf Eigeninitiative
Nachdem Sie vom Arzt alle wichtigen medizinischen Informationen erhalten haben, besteht häufig das Bedürfnis, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen oder eine zweite Meinung und Einschätzung der Situation einzuholen. Seien Sie neugierig und setzen Sie sich mit Ihrer Erkrankung auseinander. Je mehr Sie darüber wissen, um so konkreter können Sie bei Ihrem Arzt nachfragen und sich auf den Alltag mit der Erkrankung vorbereiten.  Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, sich mit Patienten und deren Angehörigen auszutauschen, die ganz ähnliche Probleme haben. Patientenorganisationen und Beratungseinrichtungen Eine wertvolle Anlaufstelle für Ihre Fragen rund um die Erkrankung sind Patienten- und Selbsthilfeorganisationen. Zu fast jedem Krankheitsbild gibt es mittlerweile einen solchen Verband, zu dem sich Betroffene, Therapeuten, Ärzte, Wissenschaftler und andere im Gesundheitswesen Tätige zusammengeschlossen haben, um für die Interessen der Patienten einzutreten und sich gegenseitig zu unterstützen. Dort erhalten Sie sowohl eine sachliche Beratung mit umfassenden Informationen zum Krankheitsbild und den Therapiemöglichkeiten, als auch praktische Lebenshilfe und emotionale Unterstützung. Oftmals bietet sich die Möglichkeit, mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen in Kontakt zu kommen und Erfahrungen auszutauschen. Viele Selbsthilfeorganisationen haben ein Netzwerk von Selbsthilfegruppen aufgebaut, die auf örtlicher Ebene arbeiten. Diese Ortsgruppen, die häufig von Betroffenen ehrenamtlich geführt werden, organisieren unter anderem regelmäßige Informationsveranstaltungen und Gruppentreffen. Neben der medizinisch-fachliche Beratung und Betreuung gehört zum Selbstverständnis vieler Patientenorganisationen auch die politische Interessensvertretung kranker und behinderter Menschen. Durch Aufklärungs- und Informationskampagnen verschaffen sie sich Gehör in Gesellschaft, Politik und den Medien und nutzen die Möglichkeiten politischer Einflussnahme. Eine umfangreiche Datenbank mit Adressen von bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen sowie lokalen Selbsthilfekontaktstellen und -unterstützungseinrichtungen bietet die Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung Nakos: www.nakos.de Medien Fernsehen, Rundfunk, Zeitschriften, Zeitungen oder das Internet – alle Medien bieten Gesundheitsinformationen und aktuelle Meldungen z.B. über neue Therapien oder gesundheitspolitische Entwicklungen. Auf der Suche nach Antworten zu Ihren ganz persönlichen Gesundheitsfragen gewinnt das Internet immer mehr an Bedeutung. Ein kurzes Stichwort, eingegeben in die Suchmaschine, liefert zumeist eine Fülle von Internetadressen und damit eine regelrechte Flut an Informationen. Aber Vorsicht: nicht alle medizinischen Inhalte sind wissenschaftlich/medizinisch geprüft. Außerdem ist die Unabhängigkeit und Neutralität einzelner Gesundheitsportale nicht immer gewährleistet.
Die Kommission der europäischen Gemeinschaften hat Qualitätskriterien für Websites
zum Gesundheitswesen entwickelt.
Transparenz und Ehrlichkeit
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